Verbindungen fördern: Mit CMT ist es gut für unsere Gesundheit

Der Kampf gegen Einsamkeit und soziale Isolation ist für diejenigen von uns mit CMT wichtig

von Young Lee | 9. Mai 2023

Diejenigen von uns, die an der Charcot-Marie-Tooth-Krankheit (CMT) leiden, wissen, dass sie nahezu jeden Aspekt unseres Lebens betrifft. Das gilt für jeden, der ähnlich behindert ist oder an einer chronischen Erkrankung leidet.

Bei CMTern beeinträchtigen die Krankheitssymptome unsere Mobilität. Viele von uns leiden an Schlafapnoe, die tagsüber zu Erschöpfung und Müdigkeit führen kann. Und unsere verminderte Griffkraft und Geschicklichkeit führen zu Schwierigkeiten bei der Bewältigung alltäglicher Aufgaben wie dem Zuknöpfen von Hemden und dem Binden von Schnürsenkeln. Jedes davon ist ein individueller Kampf, der es wert ist, für sich allein angegangen zu werden.

Jüngste Gespräche mit Freunden und Kollegen haben mich jedoch dazu veranlasst, über die kumulativen Auswirkungen dieser Symptome nachzudenken – insbesondere auf unser soziales Leben. Und ich habe mich gefragt: Sind viele behinderte Menschen, darunter auch CMT-Menschen, dazu geneigt, einsam und isoliert zu sein?

Es ist keine triviale Frage. Einige Studien deuten darauf hin, dass Einsamkeit gefährlicher sein kann als Fettleibigkeit und körperliche Inaktivität. Eine Studie legt nahe, dass chronische Einsamkeit die Sterbewahrscheinlichkeit einer Person um 26 % erhöhen kann und dass soziale Isolation sogar noch schlimmer sein kann.

Einsamkeit und Isolation sind heutzutage für viele Menschen, ob behindert oder nicht, weit verbreitete Probleme. Aber ich kann mir nicht vorstellen, dass eine Behinderung die Dinge einfacher macht, wenn viele typische soziale Aktivitäten nicht so zugänglich sind, wie sie sein sollten.

Sportliche Aktivitäten fallen vielen CMTern zum Beispiel schwer. Selbst diejenigen mit leichten Symptomen können Schwierigkeiten haben, Spieler in Wettkampfsportarten wie Basketball und Pickleball zu finden, die über ähnliche Fähigkeiten verfügen. Auch Kletteraktivitäten können eine Herausforderung sein, da CMT-Symptome die Griffkraft beeinträchtigen und Knöchel- und Fußschmerzen verstärken können. Dennoch ist Sport für Menschen eine wichtige Möglichkeit, Kontakte zu knüpfen und Gemeinschaft zu finden.

Auch Restaurants, ein weiterer Treffpunkt für geselliges Beisammensein, sind nicht ohne gewisse Herausforderungen. Beim Essen auswärts bin ich oft auf Badezimmer gestoßen, die für Rollatoren oder Rollstühle nicht geeignet sind. Und Stäbchen und die köstlichen Amuse-Bouches in schickeren Restaurants können CMT-Gäste abschrecken.

Bei Konzerten, insbesondere in kleinen Veranstaltungsorten, sind oft nur Stehplätze verfügbar. In Geschäften können die Gänge überfüllt sein. Und einige Videospiele stellen Behindertengemeinschaften vor Herausforderungen, weil ihnen hilfreiche Spieleinstellungen fehlen oder es schwierig ist, zugängliche Hardware zu finden.

Sport, Restaurants, Konzerte und Spiele scheinen mir allesamt Säulen unserer Gesellschaft zu sein, um Kontakte zu knüpfen und Kontakte zu knüpfen. Dennoch finde ich, dass eine Behinderung manchmal die Fähigkeit einer Person beeinträchtigen kann, sich in all diesen Bereichen zu engagieren.

Das heißt nicht, dass wir alle in der Behindertengemeinschaft dazu verdammt sind, sozial isoliert und einsam zu sein. Aber genauso wie wir die physischen Dimensionen unserer Gesundheit und unseres Wohlbefindens berücksichtigen, verdient auch die soziale Dimension Anerkennung.

Und vielleicht müssen CMTler wie ich unsere sozialen Verbindungen gezielter bekräftigen. Denken Sie daran, dass es gut für unsere Gesundheit ist, unseren Freunden, unserer Familie und unseren Bekannten zuzuhören und mit ihnen zusammen zu sein. Die Erfahrung, andere Menschen zu treffen und Gemeinschaft zu finden – sei es durch religiöse Organisationen, Leseclubs, Fandoms oder Gruppen anderer CMTler – ist tiefgreifend und bereichernd.

Wir sind es uns selbst schuldig, in unser eigenes soziales Wohlergehen zu investieren. Nein, es ist kein Heilmittel. Aber sicherzustellen, dass wir mit anderen in Kontakt treten, ist in Wirklichkeit eine weitere Methode, diese Krankheit zu bekämpfen. Und wir sollten die Bedeutung davon nicht schmälern.

Hinweis: Bei Charcot-Marie-Tooth News handelt es sich ausschließlich um eine Nachrichten- und Informationswebsite über die Krankheit. Es erfolgt keine medizinische Beratung, Diagnose oder Behandlung. Dieser Inhalt ist nicht als Ersatz für professionelle medizinische Beratung, Diagnose oder Behandlung gedacht. Lassen Sie sich bei Fragen zu einer Erkrankung stets von Ihrem Arzt oder einem anderen qualifizierten Gesundheitsdienstleister beraten. Missachten Sie niemals professionellen medizinischen Rat oder verzögern Sie die Suche danach aufgrund von etwas, das Sie auf dieser Website gelesen haben. Die in dieser Kolumne geäußerten Meinungen sind nicht die von Charcot-Marie-Tooth News oder seiner Muttergesellschaft BioNews und sollen eine Diskussion über Themen im Zusammenhang mit Charcot-Marie-Tooth anregen.

Und

Einige neuere Studien belegen, dass Depressionen die häufigste Komorbidität bei CMT sind. Angemessene Bewegung ist ein Problem, das zu allen mit Gewichtszunahme verbundenen Problemen führt, insbesondere zu einem erhöhten Risiko für Schlafstörungen wie Schlafapnoe. Diese Dinge ernähren sich gegenseitig, sodass es schwierig ist, daraus auszubrechen. Unterdessen ruft der US-Chirurgengeneral die Menschen dazu auf, mit der epidemischen Einsamkeit und den rasant ansteigenden Todesfällen aus Verzweiflung umzugehen. Es sind viel größere Kräfte am Werk, und Menschen mit Gesundheitsproblemen, Behinderungen usw. sind nicht in der Lage, mit ihnen umzugehen.

Man muss die CMT-Gruppen und -Einzelpersonen online über soziale Medien kaum kennen, um zu erkennen, dass es eine große Anzahl von Menschen gibt, denen es an Unterstützung mangelt, die in ihrem Kampf um Unterstützung behindert werden und deren soziale und wirtschaftliche Situation – insbesondere an Orten, die sich der Demontage oder Verleugnung verschrieben haben – vorhanden ist Das öffentliche Gesundheitswesen ist so gut wie sicher, dass es nicht besser wird. Demographisch gesehen scheinen CMT-Mitarbeiter, die zu Community-Zoom-Events erscheinen und an sozialen Medien teilnehmen, im Allgemeinen eine ältere Gruppe zu sein, was möglicherweise auf eine gewisse Selbstauswahl zurückzuführen ist – wenn sie nicht berufstätig sind, haben sie möglicherweise die Mittel und die Zeit, sich zu beteiligen. Aber es handelt sich auch um eine Bevölkerungsgruppe, die durchweg die größte soziale Isolation erlebt. Mit zunehmendem Alter findet man immer weniger Freunde. Hinzu kommen hohe Scheidungsstatistiken, steigende Todesfälle mit zunehmendem Alter und die Auswirkungen der Pandemie – allein das Altern ist wie der Versuch, dem unvermeidlichen Abstieg des Lebens mit noch größeren Belastungen zu widerstehen, wenn Behinderung, Krankheit und mangelnde Unterstützung eine Rolle spielen.

Mittlerweile konzentrieren sich die großen CMT-Gemeinschaftsorganisationen auf die Suche nach künftigen Heilmitteln, wobei sie alltägliche Bewältigungs- und Berufsprobleme, die jetzt notwendig und praktisch sind, nahezu ausschließen. Die in den „CMT-Medien“ am häufigsten abgebildeten Personen sind wahrscheinlich viel jünger als der Durchschnitt und gut unterstützt, sogar ganz offensichtlich wohlhabend. Es liegt de facto eine Art Zensur darin, zu zeigen und zu diskutieren, wie ich vermute, dass die Mehrheit oder nahezu die Mehrheit der Menschen mit CMT einfach in reichen Ländern der nördlichen Hemisphäre lebt. Von denen im globalen Süden hören wir fast nichts.

Daher bemerke ich den Widerspruch darin, zu sagen, dass wir individuell versuchen sollten, uns auf eine stärkere soziale Unterstützung und Inklusion vorzubereiten. Das muss eine Gruppenleistung sein. Man muss bereit sein, sich mit anderen anzufreunden und sie zu unterstützen, und nicht nur danach suchen, dass andere dies für sie tun. Und nicht jeder ist in der Lage, dies zu tun, ohne dass es eine tatsächliche Familie oder Gemeinschaft gibt, die sich um ihn kümmert, in einer Welt, die durch Politik, „Polykrise“, langfristigen wirtschaftlichen Rückgang und Inflation, Arbeitslosigkeit, Feindseligkeit gegenüber Sozialhilfeprogrammen usw. gespalten ist Soziopathie und Gewalt.

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